Mit großer Freude geben wir bekannt, dass die MEF2C Hilfsorganisation e.V.., eingetragen unter der Vereinsnummer VR703843 beim Amtsgericht Mannheim, am 09.10.2023 ins Leben gerufen wurde. Als eingetragener gemeinnütziger Verein möchten wir uns für die Steigerung des Bewusstseins von MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) einsetzen und gleichzeitig einen entscheidenden Beitrag zur Förderung der Forschung und letztendlich zur Finanzierung der Entwicklung von Therapien zu unternehmen. Unser vorrangiges Ziel ist es, den Betroffenen dieser seltenen genetischen Erkrankung Hoffnung, Unterstützung und eine verbesserte Lebensqualität zu bieten.
Entwicklung von Behandlungsmethoden für MCHS
Wir setzen uns leidenschaftlich dafür ein, die Forschung für MCHS mit finanziellen Mitteln zu unterstützen, wissenschaftliche Projekte zu fördern und die Therapiemöglichkeiten für diese seltene Erkrankung voranzutreiben. Dafür arbeiten wir eng mit unseren Partnerorganisationen führenden Experten und Forschungseinrichtungen zusammen. Unser Herz schlägt dafür, eine wirksame Therapie zu finden, die das Leben von Kindern, die von MCHS betroffen sind, nachhaltig verbessert.
Unterstützung für Familien
Neben der Forschung ist uns auch die Unterstützung von Familien, die mit MCHS leben, ein wichtiges Anliegen. Wir wissen, dass betroffene Familien oft auf einsamen Wegen wandeln, da Ärzte und Therapeuten oft wenig über diese seltene Erkrankung wissen. Deshalb bieten wir eine Anlaufstelle für Informationen, Beratung und Unterstützung. Wir möchten diesen Familien das Gefühl von Gemeinschaft und Unterstützung vermitteln, damit sie sich nicht allein gelassen fühlen.
Unser Engagement für die Öffentlichkeit
Durch vielfältige Aktivitäten wie Aufklärungsarbeit, Fundraising-Veranstaltungen und die Unterstützung von Forschungsprojekten streben wir danach, das Bewusstsein für MCHS in der Öffentlichkeit zu erhöhen. Nur wenn wir gemeinsam als Gesellschaft zusammenstehen, können wir die dringend benötigten Mittel für die Forschung mobilisieren und den Weg für eine bessere Zukunft für MCHS-Betroffene ebnen.
Gemeinsam können wir einen bleibenden Eindruck hinterlassen.
Wir laden Sie herzlich ein, uns auf dieser Reise zu begleiten. Über jede Schritte in unserer Forschung und unseren Fundraising-Bemühungen möchten wir Sie auf dem Laufenden halten. Besuchen Sie unsere Website, um die Fortschritte bei der Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten für MCHS zu verfolgen. Gerne können sie auch unseren Newsletter abonnieren, um direkt über alle Neuigkeiten informiert zu sein.
Die Gründung der MEF2C Hilfsorganisation e.V. markiert einen wichtigen Meilenstein im Kampf gegen MCHS. Wir laden Sie herzlich ein, Teil unserer Bewegung zu werden und gemeinsam mit uns die Welt für Kinder mit MCHS zu einem besseren Ort zu machen.