Hilfe für Familien
Zunächst möchten wir dir sagen:
Du bist nicht alleine!
Was im Moment vielleicht überwältigend erscheint, markiert nur den Anfang einer neuen Reise für dich und deine Familie. Auch wenn der Weg vor euch wie ein unüberwindbarer Berg aussieht, möchten wir dir versichern, dass es mit der Zeit einfacher wird. Die kommenden Wochen und Monate werden vielleicht nicht so verlaufen, wie du es dir vorgestellt hast, aber wir sind hier, um zu helfen. Wir hoffen, dir auf dieser Reise mit hilfreichen Informationen und Unterstützung zur Seite stehen zu können. Schau dich auf unserer Seite um, um mehr über MCHS, Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten für Familien zu erfahren sowie Einblicke in unsere Forschungs- und Behandlungsprojekte zu bekommen. Wenn du dich engagieren möchtest (wir brauchen dich!), um die Zukunft gemeinsam positiver zu gestalten, melde dich gerne bei uns.
Während wir uns auf dem Weg zu einer Behandlung für MCHS befinden, steht die MEF2C Hilfsorganisationen fest an der Seite von Familien, die von MCHS betroffen sind.
Wir wissen aus eigener Erfahrung, dass der Umgang mit dieser genetischen Erkrankung eine Herausforderung darstellt, die viele Aspekte des Lebens beeinflussen. Insbesondere nach der Diagnose besteht oft das das Gefühl, alleine gelassen zu werden. Die Welt steht sprichwörtlich kopf. Dieser Zeitpunkt kann überwältigend sein und viele Fragen und Unsicherheiten aufwerfen. Wir sind uns bewusst, wie wichtig es ist, in dieser schwierigen Zeit Unterstützung zu erhalten. Neben der neuen Situation und der Fürsorge des erkrankten Kindes müssen viele organisatorische Dinge gemeistert werden. Deshalb setzen wir uns dafür ein, Familien umfassend zu begleiten und ihnen die nötige Hilfe und Informationen bereitzustellen, die sie benötigen. Die MEF2C Hilfsorganisation ist darauf ausgerichtet, den betroffenen Familien ein Netzwerk und eine Gemeinschaft zu bieten, in der sie sich verstanden und unterstützt fühlen können.
Wir werden unsere Unterstützung für Familien und alle, die mit MCHS leben, kontinuierlich ausbauen. Bleiben Sie auf dem Laufenden und melden Sie sich für unseren Newsletter an, um die neuesten Updates zu erhalten.
Betroffene in Deutschland, Schweiz und Österreich
Auf der Karte kannst du sehen, wo in Deutschland, Schweiz und Österreich Betroffene leben, die unter MCHS leiden. Diese Übersicht zeigt, wie wichtig es ist, ein starkes Netzwerk für betroffene Familien zu schaffen. Wir möchten den Austausch und die Unterstützung untereinander fördern und die Gemeinschaft stärken. Wenn du mehr über die Situation der Kinder in deiner Region erfahren oder dich mit anderen Familien verbinden möchtest, kontaktiere uns gerne!
Kontaktiere uns!
Die Unterstützung von Familien, deren Angehörige von MCHS betroffen sind, ist ein zentraler Bestandteil unserer Arbeit. Zögere daher nicht, uns zu kontaktieren.
Deutschsprachige WhatsApp Gruppe
Suchst du den Austausch mit anderen Familien, die mit MCHS leben? In unserer WhatsApp-Gruppe findest du einen liebevollen Raum, um Fragen zu stellen, Erfahrungen zu teilen und Unterstützung zu erhalten. Wir freuen uns darauf, dich kennenzulernen !
Eltern Selbsthilfegruppe auf Facebook
Trete der privaten Eltern Selbsthilfegruppe auf Facebook bei, um sich mit Familien auf der ganzen Welt zu vernetzen. Wir können nur aus eigener Erfahrung sagen: Die Gruppe ist großartig und spendet einem viel Kraft und Hoffnung!