​Wer wir sind
Die MEF2C Hilfsorganisation e.V. wurde 2023 gegründet und setzt sich aus einem kleinen Team betroffener Familien und Angehöriger zusammen.
Bis heute gibt es aufgrund unzureichender Forschung keine gezielte Therapie für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS). Es fehlt an medizinischem Wissen und Bewusstsein für diese komplexe genetische Erkrankung – ein Problem, das wir aktiv angehen möchten. Gemeinsam mit unseren Partnerorganisationen fördern und treiben wir die Forschung sowie die Entwicklung von Behandlungsmethoden voran. Gleichzeitig ist es unser Ziel, MCHS stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken.
Wir arbeiten daran, Partnerschaften zwischen Klinikern, Forschern und weiteren Interessengruppen zu schaffen, um die Zusammenarbeit zu stärken.
Darüber hinaus unterstützt unser Verein Eltern betroffener Kinder dabei, die Diagnose zu verstehen, zu akzeptieren und den Alltag neu zu gestalten.
Wir glauben fest daran, dass wir einen bedeutenden Beitrag dazu leisten können, MCHS zu bekämpfen und den Betroffenen Hoffnung zu geben - für eine Welt, in der jedes Kind ein Leben voller Gesundheit und Glück führen kann.
Unsere Vision
Die MEF2C Hilfsorganisation setzt sich mit voller Hingabe für die Unterstützung der Forschung und die Entwicklung von Behandlungsmethoden für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) ein, einer seltenen genetischen Erkrankung, die das Leben von Kindern und ihren Familien tiefgreifend beeinflusst.
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Unsere Vision ist eine Welt, in der MCHS kein Hindernis mehr darstellt, sondern den Betroffenen und ihren Familien Hoffnung und Perspektive schenkt. Durch unsere Forschungsförderung und die Zusammenarbeit mit Partnerorganisationen weltweit möchten wir die Grundlagen für wirksame Therapien schaffen. Gemeinsam streben wir eine Zukunft an, in der MEF2C-Betroffene die bestmögliche Unterstützung erhalten und ein erfülltes Leben führen können.
Unsere Mission
Unser vorrangiges Ziel ist es, die Forschung für MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) zu unterstützen und die Therapiemöglichkeiten dieser Erkrankung voranzutreiben. Durch die Bereitstellung von finanziellen Mitteln, der Förderung von wissenschaftlichen Projekten und der Zusammenarbeit mit führenden Experten und Forschungseinrichtungen setzen wir uns aktiv dafür ein, innovative Behandlungsmethoden zu entwickeln und zu erproben. Unser Ziel ist es, eine wirksame Therapie zu finden, die das Leben von Kindern, die von MCHS betroffen sind, nachhaltig verbessert.
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Darüber hinaus engagieren wir uns auch für die Unterstützung von Familien, die mit MCHS leben. Betroffene Familien machen oft die Erfahrung, dass Ärzte und Therapeuten wenig über MCHS wissen und fühlen sich oft mit der Diagnose und Erkrankung alleine. Wir bieten eine Anlaufstelle für Informationen, Beratung und Unterstützung, um ihnen in ihrem täglichen Leben zu helfen und ihnen das Gefühl von Gemeinschaft und Unterstützung zu vermitteln.
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Durch unsere vielfältigen Aktivitäten, einschließlich Aufklärungsarbeit, Fundraising-Veranstaltungen und Unterstützung von Forschungsprojekten, streben wir danach, das Bewusstsein für MCHS in der Öffentlichkeit zu erhöhen und die dringend benötigten Mittel für die Forschung zu mobilisieren.​
Wir brauchen Ihre Unterstützung!
Jede Spende, jedes Engagement und jede Form der Unterstützung, sei es finanziell oder durch ehrenamtliches Engagement, ist von unschätzbarem Wert und hilft uns, unsere Mission voranzutreiben. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen und Hoffnung für die Zukunft von Kindern mit MCHS schaffen. Wir laden Sie ein, sich unserer Gemeinschaft anzuschließen und Teil unserer Reise zu werden, um das Leben von Kindern und Familien, die mit MCHS leben, zu verbessern. Gemeinsam können wir die Zukunft für Kinder mit MCHS heller gestalten!