Über Uns
Wer wir sind
Die MEF2C Hilfsorganisation e.V. wurde 2023 gegründet und besteht (noch) aus einem kleinem Team an betroffenen Familien und Angehörigen. Aufgrund der bisher unzureichenden Forschung gibt es bis heute keine gezielte Therapie für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS). Es fehlt allgemein an medizinischem Wissen und Bewusstsein für diese komplexe genetische Erkrankung. Wir möchten dieses Problem angehen. Zusammen mit unseren Partnerorganisationen fördern und fordern wir die Forschung sowie die Entwicklung von Behandlungsmethoden gegen MCHS. Darüber hinaus ist es unser Ziel, MCHS stärker in das öffentliche Bewusstsein zu rücken.
Wir streben aktiv danach, Partnerschaften zwischen Klinikern, Forschern und anderen Interessengruppen zu schaffen, um Zusammenarbeit zu fördern.
Zudem steht der Verein Eltern von betroffenen Kindern bei, um ihnen zu helfen, die Diagnose besser zu verstehen, zu akzeptieren und ihren Alltag neu zu gestalten.
Wir glauben fest daran, dass wir einen bedeutenden Beitrag dazu leisten können, MCHS zu bekämpfen und den Betroffenen Hoffnung zu geben - für eine Welt, in der jedes Kind ein Leben voller Gesundheit und Glück führen kann.
Unsere Vision
Die MEF2C Hilfsorganisation widmet sich mit ganzem Herzen der Unterstützung von Forschung und Entwicklung von Behandlungsmethoden für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS), einer seltenen genetischen Erkrankung, die das Leben von Kindern und ihren Familien elementar beeinflusst.
Unsere Vision ist es, eine Welt zu gestalten, in der MCHS kein Hindernis mehr darstellt, sondern Betroffenen und ihren Familien Hoffnung und Perspektive bietet. Wir streben danach, durch unsere Forschungsunterstützung und Zusammenarbeit mit Partnerorganisationen weltweit die Grundlagen für wirksame Therapien zu schaffen. Gemeinsam möchten wir eine Zukunft formen, in der MEF2C-Betroffene die bestmögliche Unterstützung erhalten und ein erfülltes Leben führen können.
Unsere Mission
Unser vorrangiges Ziel ist es, die Forschung für MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) zu unterstützen und die Therapiemöglichkeiten dieser Erkrankung voranzutreiben. Durch die Bereitstellung von finanziellen Mitteln, der Förderung von wissenschaftlichen Projekten und der Zusammenarbeit mit führenden Experten und Forschungseinrichtungen setzen wir uns aktiv dafür ein, innovative Behandlungsmethoden zu entwickeln und zu erproben. Unser Ziel ist es, eine wirksame Therapie zu finden, die das Leben von Kindern, die von MCHS betroffen sind, nachhaltig verbessert.
Darüber hinaus engagieren wir uns auch für die Unterstützung von Familien, die mit MCHS leben. Betroffene Familien machen oft die Erfahrung, dass Ärzte und Therapeuten wenig über MCHS wissen und fühlen sich oft mit der Diagnose und Erkrankung alleine. Wir bieten eine Anlaufstelle für Informationen, Beratung und Unterstützung, um ihnen in ihrem täglichen Leben zu helfen und ihnen das Gefühl von Gemeinschaft und Unterstützung zu vermitteln.
Durch unsere vielfältigen Aktivitäten, einschließlich Aufklärungsarbeit, Fundraising-Veranstaltungen und Unterstützung von Forschungsprojekten, streben wir danach, das Bewusstsein für MCHS in der Öffentlichkeit zu erhöhen und die dringend benötigten Mittel für die Forschung zu mobilisieren.
Wir brauchen Ihre Unterstützung!
Jede Spende, jedes Engagement und jede Form der Unterstützung, sei es finanziell oder durch ehrenamtliches Engagement, ist von unschätzbarem Wert und hilft uns, unsere Mission voranzutreiben. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen und Hoffnung für die Zukunft von Kindern mit MCHS schaffen. Wir laden Sie ein, sich unserer Gemeinschaft anzuschließen und Teil unserer Reise zu werden, um das Leben von Kindern und Familien, die mit MCHS leben, zu verbessern. Gemeinsam können wir die Zukunft für Kinder mit MCHS heller gestalten!