Mein Name ist Marija Max, und ich bin Mutter zweier wundervoller Mädchen, Sophia und Emilia. Zusammen mit meinem Mann wohnen wir in Plankstadt. Als engagierte Mitarbeiterin eines global tätigen Softwarekonzerns liebe ich meine Arbeit, aber mein Herz schlägt vor allem für meine Familie und insbesondere für meine Tochter Sophia, die mit dem MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) lebt. Diese Diagnose hat unser Leben komplett verändert und mich dazu inspiriert, mich aktiv für Kinder mit MCHS einzusetzen und alles in meiner Macht Stehende zu tun, um eine Therapie für diese Erkrankung voranzutreiben. Deshalb haben wir den MEF2C Hilfsorganisation Verein ins Leben gerufen, um Forschung und Unterstützung für Kinder wie Sophia zu fördern. Zugleich möchten wir anderen Familien bei Seite stehen.

 

Unser Ziel ist es daher, eine Therapie für MCHS zu finden, die betroffenen Kindern eine bessere Lebensqualität und Hoffnung auf eine gesunde Zukunft gibt. Unsere Reise mit MCHS ist herausfordernd, aber sie hat mich gelehrt, dass mit Entschlossenheit, Liebe, und Zusammenarbeit alles möglich ist.

Ich lebe mit meiner Frau Marija und unseren beiden Töchtern Sophia und Emilia in Plankstadt, in der Nähe des schönen Heidelberg. Beruflich bin ich  bei einem globalen Softwarekonzern im Bereich Business Development tätig. Meine Freizeit verbringe ich mit der Familie, Freunde oder beim Sport.

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Meine ältere Tochter Sophia kam 2020 mit dem Gendeffekt MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) zur Welt. Zu diesem Zeitpunkt gab es nur sehr wenige Infos zu der Erkrankung. Die Diagnose war natürlich ein Riesenschock für uns und hat uns zunächst einmal umgehauen. Aufgeben war jedoch nie eine Option für uns. So haben wir beschlossen uns neu zu erfinden. Deshalb haben wir entschlossen den Verein zu gründen. Die Unterstützung für Sophia und andere Kinder, die mit MCHS leben, ist mir daher von größter Bedeutung. Die Suche nach einer Therapie ist eine Herzensangelegenheit für mich, denn ich träume von einer Zukunft, in der Kinder wie Sophia ein Leben ohne die Belastungen von MCHS führen können.

Mein Name ist Sören Franzenburg, ich bin der Vater von Lotta, die 2018 mit dem MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) geboren wurde. Ich selbst bin promovierter Biologe und arbeite in der molekulargenetischen Forschung und Diagnostik in Kiel.

Vor den Kindern war mein größtes Hobby die Fotografie, der ich jede freie Minute widmete. Mit zwei kleinen Kindern fehlt mir dafür leider aktuell die Zeit und die Energie. Meine spärliche Freizeit widme ich derzeit dem Sport, denn besonders als pflegende Person muss man auf seine körperliche und mentale Gesundheit achten.

 

Ich freue mich, die MEF2C Hilfsorganisation e.V. mit meiner Expertise als Molekularbiologe unterstützen zu dürfen. Ich bin fest entschlossen, das Bewusstsein für MCHS zu stärken und die Entwicklung von Therapien voranzutreiben, um betroffenen Kindern eine bessere Zukunft zu ermöglichen.