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Vom 7.–14. November 2025 laden wir Familien mit Kindern, die vom MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom betroffen sind, zur Familienfreizeit im Allgäu ein. Der 8. November ist unser Highlight-Tag voller Austausch, Begegnung und Hoffnung. Eine wertvolle Gelegenheit, neue Energie zu tanken und sich zu vernetzen.

Die MEF2C Family Foundation und UT Southwestern starten ein zweijähriges Gentherapie-Forschungsprojekt, das direkt am MEF2C-Gen ansetzt. Gemeinsam mit Dr. Cowan und dem „Pathway to Hope“-Programm werden Daten geteilt, um Therapien für Kinder und Erwachsene mit MCHS schneller zu entwickeln.

Am 10. Juli 2025 erhielt die Weill Cornell Medicine 1,1 Mio. USD für die MEF2C-Forschung. Die „Volāre Study“ untersucht den natürlichen Krankheitsverlauf, liefert Daten für zukünftige Therapien und ist entscheidend für die Zulassung in den USA. Auch in Europa wollen wir Forschung aufbauen – dafür brauchen wir eure Unterstützung!

Am 10. November 2024 fand im Center Parcs Allgäu das erste MEF2C Familientreffen statt – ein Tag voller Begegnungen, Austausch und Hoffnung. Familien aus Deutschland und dem Ausland kamen zusammen, um sich kennenzulernen, Erfahrungen zu teilen und Kraft zu tanken. Ein besonderer Moment für unsere wachsende MEF2C-Gemeinschaft.