Hilfe für Familien
Zunächst möchten wir Ihnen sagen:
Sie sind nicht alleine!
Was im Moment vielleicht überwältigend erscheint, markiert nur den Anfang einer neuen Reise für Sie und Ihre Familie. Auch wenn der Weg vor Ihnen wie ein unüberwindbarer Berg aussieht, möchten wir Ihnen versichern, dass es einfacher wird. Die kommenden Zeit wird sicherlich nicht so verlaufen, wie Sie es sich vorgestellt haben, aber wir sind hier, um zu helfen. Wir hoffen, Ihnen auf dieser Reise hilfreiche Unterstützung und Informationen bieten zu können. Bitte kontaktieren Sie uns und erkunden Sie unsere Seite, um mehr über MCHS, Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten für Familien sowie Einblicke in unsere Forschungs- und Behandlungsprojekte zu erhalten. Wenn Sie sich engagieren möchten (wir brauchen Sie!), um die Zukunft gemeinsam positiver zu gestalten, dann kommen Sie gerne auf uns zu.
Während wir uns auf dem Weg zu einer Behandlung für das MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom (MCHS) befinden, steht die MEF2C Hilfsorganisationen fest an der Seite von Familien, die von MCHS betroffen sind.
Wir wissen aus eigener Erfahrung, dass der Umgang mit dieser genetischen Erkrankung eine Herausforderung darstellt, die viele Aspekte des Lebens beeinflussen. Insbesondere nach der Diagnose besteht oft das das Gefühl, alleine gelassen zu werden. Die Welt steht sprichwörtlich kopf. Dieser Zeitpunkt kann überwältigend sein und viele Fragen und Unsicherheiten aufwerfen. Wir sind uns bewusst, wie wichtig es ist, in dieser schwierigen Zeit Unterstützung zu erhalten. Neben der neuen Situation und der Fürsorge des erkrankten Kindes müssen viele organisatorische Dinge gemeistert werden. Deshalb setzen wir uns dafür ein, Familien umfassend zu begleiten und ihnen die nötige Hilfe und Informationen bereitzustellen, die sie benötigen. Die MEF2C Hilfsorganisation ist darauf ausgerichtet, den betroffenen Familien ein Netzwerk und eine Gemeinschaft zu bieten, in der sie sich verstanden und unterstützt fühlen können.
Wir werden unsere Unterstützung für Familien und alle, die mit MCHS leben, kontinuierlich ausbauen. Bleiben Sie auf dem Laufenden und melden Sie sich für unseren Newsletter an, um die neuesten Updates zu erhalten.
Kontaktieren Sie uns!
Die Unterstützung von Familien, deren Angehörige von MCHS betroffen sind, ist ein zentraler Bestandteil unserer Arbeit. Zögern Sie daher nicht, uns zu kontaktieren.
Eltern Selbsthilfegruppe auf Facebook
Treten Sie der privaten Eltern Selbsthilfegruppe auf Facebook bei, um sich mit gleichgesinnten Familien auf der ganzen Welt zu vernetzen. Wir können nur aus eigener Erfahrung sagen: Die Gruppe ist großartig und spendet einem viel Kraft und Hoffnung!
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