SAFURAH

Mit 14 Monaten erhielt Safurah die Diagnose MEF2C Haploinsuffizienz-Syndrom (MCHS) – eine seltene Erkrankung, die selbst für erfahrene Ärzte und Therapeuten unbekannt war. Schon früh fiel auf, dass sie ihren Kopf nicht kontrollieren konnte, keinen Blickkontakt suchte und nicht nach Spielzeug griff. Erst mit 7 Monaten gelang es ihr langsam, den Kopf zu halten, doch selbst als sie mit einem Jahr zu sitzen begann, fehlte ihr die nötige Stabilität. Ihre motorische Entwicklung verläuft nur schleppend, und mit zwei Jahren nimmt sie kaum aktiv am sozialen Leben teil. Medizinisch bringt ihre Erkrankung viele ungeklärte Herausforderungen mit sich, die regelmäßige Tests und Krankenhausaufenthalte erfordern. Trotz all dieser Hürden ist sie von einer Familie umgeben, die sie bedingungslos liebt, und einem starken Netzwerk, das sie auf ihrem Weg begleitet.