SOPHIA

Hallo, ich bin Sophia, ich bin nun 5 Jahre alt, und ich habe MCHS. Als ich geboren wurde, schien alles in Ordnung. Meine Eltern waren überglücklich, mich in ihren Armen zu halten. Doch schon bald bemerkten sie, dass etwas nicht stimmte. Meine Augen konnten nicht richtig fokussieren, und ich war zu schwach, um meinen Kopf zu halten. Der Kinderarzt sprach von Muskelhypotonie, aber die wahre Ursache blieb zunächst unklar. Wir hofften, dass ich meine Defizite aufholen würde, doch es wurde schnell klar, dass mein Weg anders verlaufen würde.

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Während andere Babys krabbelten und spielten, war es für mich eine tägliche Herausforderung, nur zu sitzen oder zu essen. Mit 1,5 Jahren konnte ich weiterhin nur Brei essen, und meine Eltern machten sich große Sorgen, weil ich immer mehr hinter anderen Kindern zurückblieb. Nach vielen Untersuchungen erhielten wir die Diagnose: MCHS, eine seltene Genmutation, die meine Entwicklung verzögert. Diese Diagnose brachte uns Klarheit, aber auch viele neue Ängste. Wie würde mein Leben aussehen? Welche Hürden müssten wir noch überwinden?

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Seitdem besteht unser Alltag aus vielen Therapien: Physiotherapie, dazu Ergotherapie, Logopädie und Frühförderung. Es ist hart, aber jeder kleine Fortschritt ist ein riesiger Erfolg für uns. Als ich mit einem Jahr endlich allein sitzen konnte, flossen bei meinen Eltern Tränen – Tränen der Erleichterung und des Stolzes. Mit 1 ½ Jahren habe ich das Krabbeln gelernt, und als ich mit drei Jahren meine ersten Schritte machte, fühlte es sich wie ein kleines Wunder an.

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Eine besondere Freude bringt mir die Reittherapie. Auf dem Rücken eines Pferdes fühle ich mich frei, fast so, als könnte ich alles schaffen. Diese Momente geben mir die Kraft, weiterzukämpfen, auch wenn jeder Tag neue Herausforderungen bringt.

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Doch es gibt noch viele andere Kämpfe. Ich kann nicht sprechen, was oft frustrierend ist. Wenn ich Schmerzen habe oder etwas brauche, kann ich es meinen Eltern nicht sagen. Außerdem brauche ich immer noch Windeln. Meine jüngere Schwester mit zwei Jahren hat mich in der Entwicklung bereits überholt, was für mich nicht immer einfach ist. Auch das Schlafen fällt mir oft schwer. Viele Nächte bin ich stundenlang wach, während meine Eltern geduldig an meiner Seite bleiben. 

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MCHS bedeutet, dass jeder kleine Schritt ein großer Sieg ist. Mein Leben ist anders, aber ich gebe nicht auf. Ich träume von Therapien, die mir helfen könnten, eines Tages noch selbstständiger zu sein. Solange kämpfe ich jeden Tag weiter, und meine Familie steht immer fest an meiner Seite. Gemeinsam schaffen wir es, jeden Tag ein Stück weiterzukommen.

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Danke, dass ihr an mich glaubt. 

Sophia