ELIJAH

Seit Elijah geboren wurde, fielen uns ungewöhnliche Entwicklungsmuster auf, wie zum Beispiel, dass er nicht an der Brust trinken wollte. Doch der wahre Wendepunkt kam mit acht Monaten, als die Epilepsie auftrat. Wir wurden ins Krankenhaus gebracht und mussten uns einer Reihe von Tests unterziehen, um herauszufinden, was die Anfälle verursachte. Erst an seinem ersten Geburtstag erhielten wir die Diagnose einer äußerst seltenen genetischen Erkrankung, die durch eine vollständige Deletion des MEF2C-Gens bedingt ist. Seitdem ist das Leben für uns nicht einfach. Elijah ist nun fast drei Jahre alt. Er kann nicht selbstständig sitzen, ist nicht mobil und hat eine schwere Entwicklungsverzögerung. Sein Entwicklungsalter liegt bei etwa vier Monaten. Wir arbeiten intensiv an seiner Mobilität und Lebensqualität, mit vielen Stunden Physiotherapie, um ihm zu helfen, mehr von der Welt zu erfahren.

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Für ihn erfordert alles große Anstrengung, doch er nimmt es mit einem Lächeln und ist der fröhlichste kleine Junge, den wir kennen. Sein Lachen (er lässt uns hart dafür arbeiten) füllt den Raum und berührt die Herzen aller um ihn herum. Während er sehr glücklich in seiner eigenen Welt lebt und die kleinen Dinge wie Kuscheln mit Mama und Papa oder seine Cartoons genießt, begleitet uns stets die Sorge, was passiert, wenn wir nicht mehr da sind. Elijah wird immer vollständig auf Unterstützung angewiesen sein, selbst für die einfachsten Dinge, was ihn ohne den Schutz eines Elternteils oder einer geliebten Person verletzlich macht. Unsere Hoffnung ist, dass die Forschung so weit fortschreitet, dass sie ihm hilft, seine kognitive Entwicklung und Mobilität zu verbessern – damit er die Chance auf eine möglichst erfüllte und unabhängige Zukunft erhält.