Vom 7.–14. November 2025 laden wir Familien mit Kindern, die vom MEF2C Haploinsuffizienz Syndrom betroffen sind, zur Familienfreizeit im Allgäu ein. Der 8. November ist unser Highlight-Tag voller Austausch, Begegnung und Hoffnung. Eine wertvolle Gelegenheit, neue Energie zu tanken und sich zu vernetzen.

Die MEF2C Family Foundation und UT Southwestern starten ein zweijähriges Gentherapie-Forschungsprojekt, das direkt am MEF2C-Gen ansetzt. Gemeinsam mit Dr. Cowan und dem „Pathway to Hope“-Programm werden Daten geteilt, um Therapien für Kinder und Erwachsene mit MCHS schneller zu entwickeln.

Am 10. Juli 2025 erhielt die Weill Cornell Medicine 1,1 Mio. USD für die MEF2C-Forschung. Die „Volāre Study“ untersucht den natürlichen Krankheitsverlauf, liefert Daten für zukünftige Therapien und ist entscheidend für die Zulassung in den USA. Auch in Europa wollen wir Forschung aufbauen – dafür brauchen wir eure Unterstützung!